В 2017 году несколько родителей, имеющих детей с врождённым челюстно-лицевым пороком — расщелиной губы и нёба, объединились и создали группу «Супер-мамочки» в Viber, чтобы делиться опытом по уходу и воспитанию.

Со временем появилось очевидное понимание того, что есть проблема информационного вакуума о расщелине губы и нёба как среди родителей, так и среди медиков. В 2018 г. неравнодушные родители запустили сайт www.ulybki.by с целью информирования о важных моментах в лечении и уходе за детьми с расщелинами.

В 2019 г. было зарегистрировано социально-информационное учреждение помощи детям с врожденной расщелиной губы и неба «УЛЫБКИ НАШИХ ДЕТЕЙ».

Миссия проекта:

  • реабилитация и социальная адаптация людей/детей с врождённой расщелиной губы и нёба (ВРГН);
  • психологическое и физическое здоровье людей/детей с ВРГН;
  • создание информационного поля о ВРГН (распространение информации среди родителей, в медицинских учреждениях, коррекционных центрах и т.д.).

Идея проекта:

  • информирование посредством распространения листовок, буклетов, настенных плакатов в медицинских учреждениях, проведения лекций для медиков и логопедов, социальной рекламы;
  • организация и проведение выезда специалистов с лекциями и консультациями в областные, районные медицинские, образовательные учреждения, коррекционные центры;
  • взятие под опеку детей-отказников с врождённой расщелиной губы и нёба, находящихся в детских домах и домах малютки;
  • формирование команд специалистов, осуществляющих лечение и реабилитацию людей/детей с врождённой расщелиной губы и нёба, оказывающих психологическую помощь;
  • создание единого реабилитационного центра для людей/детей с ВРГН;
  • создание единой программы реабилитации людей/детей с ВРГН, утверждённой и курируемой Министерством здравоохранения и Министерством образования совместно.

Целевая аудитория:

  • семьи, ожидающие рождения ребенка с врождённой расщелиной губы и нёба;
  • семьи, в которых уже родился ребёнок с ВРГН;
  • взрослые с ВРГН;
  • медицинские работники и специалисты образования.

 Образ будущего

Люди с врождённой расщелиной губы и нёба перестанут стесняться своей инаковости, окружающие перестанут воспринимать эту патологию как нечто страшное, чего следует избегать. У людей с расщелиной появиться возможность проходить реабилитацию комплексно или даже в одном месте.

Уникальность

Ранее никто в Республике Беларусь не задумывался над тем, что есть такой айсберг под названием «Врождённая расщелина губы и нёба», где видна только маленькая верхушка. Мало кто представляет, сколько труда нужно вложить, чтобы малыш научился правильно говорить, дышать, иметь красивую улыбку, мимику и не иметь проблем со слухом.

Уникальность нашего проектного предложения в том, чтобы организовать комплексную реабилитацию по этой проблеме и полное информирование.

Эффективность:

  • в первую очередь показателем эффективности проекта будет являться спокойствие и уверенность родителей, которым диагностировали врождённую расщелину губы и нёба их ребёнка;
  • минимизируется врачебная ошибка в диагностике ВРГН, а также медики перестанут отправлять на аборт по причине ВРГН плода;
  • специалисты по ВРГН поедут в районные центры с консультациями и лекциями. Работа специалистов с людьми/детьми с ВРГН будет командной;
  • в будущем появится республиканский реабилитационный центр для людей с челюстно-лицевыми проблемами/дефектами.

Благодаря нашему проекту, более сотни родителей обрели уверенность, поверили в свои силы, определились с выбором чл-хирурга, нашли необходимых специалистов для реабилитации своих детей, получили совет и поддержку.

За время существования группы и учреждения родились дети, родители которых ехали в роддом полностью подготовленные как морально, так и со всеми необходимыми приспособлениями. Несколько мам, попали к нам, уже находясь в роддоме (патология не была диагностирована во время беременности) и смогли быстро собраться с силами, принять малыша таким, какой он есть, научились правильному уходу за ним. Некоторых мам нам удалось убедить отказаться от аборта и не отказаться от ребёнка.