История проекта

В мае 2017 был создан Viber чат “Супер мамочки и папочки!!!”, к которому за менее чем два года присоединилось около 200 родителей.  

1 ноября 2018 неравнодушных к проблеме родители деток с такой же патологией запустили сайт www.ulybki.by  с целью информирования родителей о важных моментах в лечении и уходе за детьми с расщелинами. 

16 января 2019 года было зарегистрировано социально — информационное учреждение помощи детям с врожденной расщелиной губы и неба » УЛЫБКИ НАШИХ ДЕТЕЙ». 

Миссия проекта

Реабилитация и социальная адаптация людей/детей с врождённой расщелиной губы и нёба (ВРГН), психологическое и физическое здоровье людей/детей с ВРГН; создание информационного поля о ВРГН, т.е. распространение информации среди родителей, в медицинских учреждениях, коррекционных центрах и т.д.

Идея проекта

  • Информирование посредством распространения листовок, буклетов, настенных плакатов в медицинских учреждениях, проведения лекций для медиков и логопедов, социальной рекламы.
  • Организация и проведение выезда специалистов с лекциями и консультациями в областные, районные медицинские, образовательные учреждения, коррекционные центры.
  • Взятие под опеку детей-отказников с врождённой расщелиной губы и нёба, находящихся в детских домах и домах малютки.
  • Формирование команд специалистов, осуществляющих лечение и реабилитацию людей/детей с врождённой расщелиной губы и нёба, оказывающих психологическую помощь.
  • Создание единого реабилитационного центра для людей/детей с ВРГН.
  • Создание единой программы реабилитации людей/детей с ВРГН, утверждённой и курируемой Министерством здравоохранения и Министерством образования совместно.

Целевая аудитория

Семьи, ожидающие рождения ребенка с врождённой расщелиной губы и нёба, семьи, в которых уже родился ребёнок с ВРГН, люди с ВРГН получат медицинскую и психологическую помощь в лечении и реабилитации.

Медицинские работники и специалисты образования получат углубленные знания в области данной патологии, заинтересованные повысят свою квалификацию и пройдут стажировку у специалистов в других странах, а также, объединившись в команды, получат возможность наиболее эффективно проводить лечение людей/детей с ВРГН.

Образ будущего

Люди с врождённой расщелиной губы и нёба перестанут стесняться своей инаковости, окружающие перестанут воспринимать эту патологию как нечто страшное, чего следует стыдиться. У людей с расщелиной появиться возможность проходить реабилитацию комплексно или даже в одном месте.

Уникальность

О такой патологии как врождённая расщелина губы и нёба очень мало информации. Сама патология похожа на айсберг, где видна только маленькая верхушка и никому, кроме родителей таких детей, не видна огромная подводная  часть. Только снаружи видна так называемая «заячья губа», которую казалось бы зашьют хирурги и все проблемы закончатся, и совершенно не видно сколько ещё труда нужно вложить, чтобы малыш научился правильно говорить, дышать, иметь красивую улыбку, мимику и не иметь проблем со слухом. Только большинство родителей не пугает этот айсберг и они, не задумываясь, покоряют и приручают его, но есть еще и родители, которые испугались или которых испугали неквалифицированные действия медиков, недоброе отношение родственников и т.д. Уникальность нашего проектного предложения в том, что никто в Беларуси не задумывался над тем, что есть такой айсберг под названием «Врождённая расщелина губы и нёба», поэтому и не пытался организовать комплексную реабилитацию и информирование.

Эффективность

В первую очередь показателем эффективности проекта будет являться спокойствие и уверенность родителей, которым диагностировали врождённую расщелину губы и нёба их ребёнка.

Минимизируется врачебная ошибка в диагностике ВРГН, а также медики перестанут отправлять на аборт по причине ВРГН плода.

Специалисты по ВРГН поедут в районные центры с консультациями и лекциями. Работа специалистов с людьми/детьми с ВРГН будет командной.

В недалёком будущем появится республиканский реабилитационный центр для людей с челюстно-лицевыми проблемами/дефектами.

Бизнес-модели

Мы думаем, что, к сожалению, не сможем стать самоокупаемым проектом.

Финансы

Благотворительность и гранты

Будущее проекта

Через 5 лет вполне реально достичь всего намеченного и отрегулировать все процессы.