«Улыбки наших детей» получили поддержку от «Зубр Капитал»
Вот и прошёл финал Social Weekend 12! Это было грандиозное событие! Журналисты www.tut.by написали следующее:
«В роддоме предлагают: „Вы будете отказываться?“
Проект «Улыбки наших детей» — еще одно доказательство, что мамы — это силища, готовая на все ради своих детей.
Ольга, Татьяна, Елена, Наталья, Светлана, Юлия и Зинаида приехали на финал Social Weekend из разных городов Беларуси. До этого дня многие из них не были знакомы лично — общались в Viber-чате, с которого и стартовал проект. Все они — мамы или бабушки детей, которые родились с расщелиной нёба или губы.

— Раньше это не мыслилось как проблема. Как обычно считают? Зашили расщелину на операции — и все, проблемы нет. Мы же продвигаем такую идею: если дети прооперированы, это не значит, что они вылечены полностью. Им нужны специалисты: логопеды, ортодонты, психологи, хирурги, — говорит Светлана. — Особенно остро проблема стоит с логопедами. Чем раньше они начнут заниматься, тем чище дети будут говорить в будущем. Это значит, что не будет ни издевательств, ни насмешек в школе.
У каждой из мам — свой опыт, очень разный, но в чем-то схожий. Этот проект они делают не только для себя — для всех детей и родителей, которые сталкиваются с непринятием, осуждением или равнодушием. А ведь по статистике, один из 600 малышей рождается с расщелиной.
У проекта «Улыбки наших детей» есть две основные цели. Первая — собрать и распространить объективную и здравую информацию о проблеме, «а не страшные картинки из интернета», с которыми обычно сталкиваются родители. Вторая — сформировать команду специалистов, которая будет выезжать в регионы и консультировать семьи, а также сотрудников домов ребенка.
— В три месяца мы пришли на прием в педиатру. Врач осмотрел ребенка и внезапно сказал нам с мужем: «Что вы собираетесь делать с расщелиной?», — подхватывает разговор Юлия. — Я среагировала: «Какая расщелина?» — «Как? Вы не видели ее?» Вдобавок врач начала говорить, что «вообще-то у вашего ребенка может быть все, что угодно, например, порок сердца». Естественно, про расщелину я тут же забыла, и стала думать про порок сердца. В этом вакууме жила неделю, пока не нашла лицевого хирурга и чат, в котором мамы уже прошли через многое и смогли направить и, главное, поддержать.

Часто врачи в роддоме сообщают диагноз малыша довольно беспощадным способом (а иногда они вовсе три месяца могут не видеть, что у ребенка нет верхнего нёба). Сталкиваются мамы и с другими проблемами.
— В роддоме предлагают: «Вы будете отказываться?», — говорит Светлана. — Помню, я лежу в родзале, ко мне тут же подходит врач: «У вашего ребенка расщелина». Через двое суток тебе адресуют другой вопрос: «Вы будете забирать или оставляете у нас?» А ведь иногда бывают против папы, бабушки-дедушки. Да и сама женщина после родов эмоционально неустойчива.
— Неправда, — перебивает Юлия. — Если мама готова к ребенку — неважно какому, — она никогда не откажется.
— А вспомните Катю? В каких эмоциях она была, как мы ее вытягивали? Она сама писала в чат: «Ругайте меня, но сделайте все, чтобы я его не оставила».
— Да нет. Если бы она хотела оставить, она бы в жизни нам не сказала. Она просто хотела услышать слова поддержки, которые в тот момент были очень нужны.

Из-за расщелины верхнего нёба, даже прооперированного, у многих детей возникают проблемы со слухом и речью. Часто родители об этом не знают. А даже если знают, не всегда могут попасть ко всем специалистам.
— Поэтому мы задумали собрать выездные команды специалистов: хирург, лор, логопед, психолог, ортодонт и другие, чтобы они могли обследовать ребенка комплексно. Часто так происходит, что родители из деревень не могут доехать до всех. Им сказал врач делать операцию в три года, они и ждут. Хотя ее можно провести в несколько месяцев, чтобы ребенок учился говорить и есть с правильно сформированным аппаратом.

Проблема расщелины губы или нёба решаема. Просто для ее решения требуется немало сил. Например, Елена усыновила 8-месячного мальчика с расщелиной. Зная, что будет непросто. И осознавая, что таким образом она сможет сделать так, чтобы на одного несчастного ребенка в этом мире стало меньше.
Ольга родилась с расщелиной. Эту же особенность унаследовала и ее дочка. Ольга рассказывает: выходить из тени и публично говорить об этой проблеме сперва было сложно, но «ради ребенка пойдешь и на более отчаянные поступки».
— Мамы боятся рассказывать, что у них такой ребенок, потому что на них сразу обрушивается общественное мнение: «Ой, она пила, гуляла и вообще наркоманка», — продолжает мысль Наталья. — А тут, на самом деле, непонятно, из-за чего так получается. Врачи перечисляют все: и стресс, и экологию, и болезнь на ранних сроках. Но у нас любят повесить ярлык — и до свидания.
— Некоторые мамы даже из песочниц своих детей забирают, когда видят ребенка с расщелиной губы.
— Нам нельзя самим боятся.
— Да, да! — хором говорят мамы.
Мамы не побоялись прийти и озвучить свою проблему на Social Weekend — и получили поддержку от «Зубр Капитал». Впереди у них — уйма планов. И первый из них — создать памятку для врачей: если ребенок плачет, не набирает вес, не берет грудь, срыгивает через нос — это не потому, что он ленивый или мама неумелая. Возможно, у него есть особенность — скрытая или явная расщелина верхнего нёба.
Читать полностью: https://news.tut.by/society/620055.htmlhttps://news.tut.by/society/620055.html
Ответить
Хотите присоединиться к обсуждению?Не стесняйтесь вносить свой вклад!